Bonjour, je m'appelle Chloe. Je suis mariée à Neil et nous avons deux merveilleux enfants : Lily, 4 ans, et Ellis, 23 mois. Voici notre histoire jusqu'à présent. En racontant chaque détail qui a conduit au diagnostic de mon bébé, j'espère aider d'autres personnes à reconnaître les symptômes de ce cancer aussi tôt que possible. Ellis est l'un des 100 enfants diagnostiqués chaque année au Canada avec un neuroblastome, un des cancers les plus difficiles à traiter.
Ellis est le plus heureux et adorable petit garçon, aimé de tous ceux qui le rencontrent. Son sourire malicieux est contagieux. Il a la peau la plus douce, les cheveux les plus soyeux et les yeux bleus les plus magnifiques. Il adore sa grande sœur, et elle l'adore en retour. Ils partagent un lien unique et savent comment se faire sourire l’un l’autre. Ses mots préférés sont câlin, Peppa et voiture.
Le mardi 18 juillet 2024, notre monde s'est effondré autour de nous lorsque nous avons appris que notre bébé Ellis avait une grosse tumeur dans son abdomen. Je ne peux pas décrire le sentiment de dévastation, de terreur et de choc à ce moment-là. Une sensation de pur chagrin et de désespoir. Je pouvais à peine respirer.
Avant cela, nous avions eu plusieurs admissions à l'hôpital avec Ellis pour des crises dont il souffrait, et son dernier épisode remontait à la fin février 2024. Ellis semblait attraper toutes les maladies possibles au cours des 23 derniers mois, mais nous avons attribué cela à un système immunitaire affaibli et au fait qu'il était en garderie deux fois par semaine, exposé à d'autres enfants. Il souffrait également de reflux depuis sa naissance et, en raison de ses problèmes, il était déjà suivi par un consultant. C'est quelque chose que j'ai encore du mal à accepter. Pendant des mois, j'ai craint que ce diagnostic n'ait été manqué.Le 7 juillet, la nounou d'Ellis nous a appelés pour le récupérer car il avait de la fièvre et avait vomi. C'était très courant pour Ellis car il avait eu de nombreuses fièvres auparavant. En raison de ses antécédents de crises, je l'ai emmené aux urgences le 9 juillet où plusieurs analyses de sang ont été effectuées, et on nous a dit que les résultats étaient normaux et qu'il avait une infection virale. Ellis a continué à avoir de la fièvre la semaine suivante. Je l'ai ramené chez le médecin deux fois cette semaine-là, et à chaque fois, ils n'ont trouvé aucune cause et ont à nouveau dit que c'était probablement viral. À ce moment-là, Ellis avait perdu l'appétit (ce qui est très inhabituel car il adore manger !) et avait commencé à très mal dormir, se réveillant souvent la nuit comme s'il avait mal. Nous pensions qu'il faisait ses dents ou qu'il souffrait peut-être d'une anxiété de séparation, toutes les choses que l'on associe généralement aux étapes du développement. Ellis semblait plus fatigué que d'habitude, et nous avons attribué cela à ses nuits agitées. On nous avait également dit qu'il était légèrement anémique - quelque chose de très courant chez les tout-petits et qui peut vous rendre léthargique.
Sa gentille nounou s'est également penchée sur la question pour comprendre pourquoi il ne se sentait pas bien et m'a mentionné qu'il avait un ventre assez ferme du côté gauche, et nous pensions que la constipation était probablement la cause. En tenant compte de cette information, j'ai examiné son petit ventre ce soir-là après le bain et j'ai remarqué qu'il avait un léger renflement sur le côté gauche. Cela aurait été à peine perceptible si je n'avais pas spécifiquement regardé son ventre.Je n'ai pas pu dormir cette nuit-là et j'ai eu l'impression qu'il fallait que je ramène Ellis à l'hôpital, et c'est là que notre cauchemar a commencé, le matin du 18 juillet. "Constipation", a dit le premier médecin. Cependant, après avoir parlé avec un supérieur, ils ont conseillé qu'Ellis devait passer une radiographie de son ventre. La radiographie a montré qu'Ellis était extrêmement constipé, mais il y avait aussi une ombre, et ce n'était pas clair ce que c'était. Pour être sûr, ils ont décidé de faire une échographie. Le radiologue était un homme gentil qui a dit : "Voyons ce qui se passe dans ton ventre, jeune homme." À la fin de l'examen, j'ai demandé si tout allait bien, m'attendant à un commentaire rassurant de sa part. Il m'a regardée avec un degré de sympathie et a dit qu'il y avait quelque chose d'inhabituel sur le rein gauche, mais de lui laisser le temps d'analyser les images. À cet instant, j'ai su que c'était une mauvaise nouvelle. J'ai appelé mon mari Neil et lui ai demandé de venir à l'hôpital dès qu'il le pourrait.
Je suis retournée dans la chambre avec mon bébé où nous avions été admis, et je suis restée là, tremblante, attendant que la nouvelle tombe. Deux médecins sont entrés peu après et ont demandé nos noms. Je pouvais voir à leurs expressions que ce ne serait pas une bonne nouvelle. "Nous sommes désolés, mais nous pensons qu'Ellis a une grosse tumeur sur son rein gauche." À ce moment-là, notre monde entier s'est effondré, et ils pensaient qu'il pouvait s'agir d'une tumeur de Wilms. Tout cancer est un diagnostic dévastateur, mais dans ce cas, les tumeurs de Wilms ont un bon pronostic, et bien que nous soyons complètement anéantis, nous pouvions nous consoler avec cet espoir.
Malheureusement, les choses ont continué à s'aggraver pour nous. Ellis a ensuite passé un scanner, et il a été signalé qu'il s'agissait probablement d'un neuroblastome très volumineux et non d'une tumeur de Wilms comme on l'avait d'abord pensé. L'agonie et le désespoir d'attendre des réponses, jusqu'à ce que, finalement, quelques jours plus tard, nous réussissions à voir un spécialiste au Royal Marsden. Ellis aurait besoin d'une biopsie, d'une ligne centrale installée pour commencer la chimiothérapie et d'une biopsie de la moelle osseuse, car le neuroblastome peut attaquer les os lorsqu'il se propage. Être au Marsden m’a donné un sentiment de culpabilité, comme s’il existait un univers complètement différent à quelques pas de là. Une petite fille est sortie alors que nous entrions, portant sa jolie robe et ses petites touffes de cheveux, les seules qui restaient sur sa tête ravagée par la chimiothérapie. Mon cœur s'est brisé à nouveau, pour Ellis, pour cette petite fille, pour toutes les personnes que nous avons vues traverser cette épreuve.
Nous avons ensuite été transférés à St George’s, où Ellis a dû subir le processus éprouvant de biopsies de la tumeur, de la moelle osseuse et l’installation de sa ligne pour la chimiothérapie. Une intervention chirurgicale de trois heures en tout. Signer les formulaires de consentement et accepter des transfusions sanguines au cas où il en aurait besoin m’a montré l’ampleur de la situation. Beaucoup de larmes ont été versées devant les médecins. "S’il vous plaît, aidez juste notre bébé", ai-je dit. Le lendemain a été tellement difficile, voir Ellis souffrir, ne pas comprendre pourquoi, et se dire qu'il ne mérite rien de tout cela. Ses taux sanguins ont chuté, et il a alors nécessité une transfusion sanguine.
Encore plus de scans et de traumatismes pour nous tous, et le vendredi 28 juillet, il a enfin reçu un diagnostic précis. Cette tumeur est effectivement un neuroblastome, stade 4, à haut risque, avec 44 % de chances de guérison. Ces statistiques m’écrasent. Savoir qu’il y a une plus grande probabilité qu’Ellis ne s’en remette pas est impensable. Le protocole de traitement est agressif et se compose de chimiothérapies brutales, d'une chirurgie, de radiothérapies et d'immunothérapies – un programme d’une durée d’un an. Nous devons commencer la chimiothérapie la semaine prochaine au Marsden, et en attendant, Ellis a besoin de plus de scans et est actuellement alimenté par une sonde.
J’ai toujours été une maman, mais du jour au lendemain, je suis devenue une maman à temps plein et une soignante médicale. Nous savons que nous avons un long chemin devant nous et que rien dans ce parcours ne sera facile. Pendant cette période, je veux consacrer suffisamment de temps à rechercher des traitements alternatifs qui pourraient être disponibles si Ellis rechutait ou ne répondait pas à son traitement initial. Je veux également rechercher des médicaments qui pourraient l’aider à être plus à l’aise tout au long de son parcours. Il existe actuellement un programme de vaccination à New York qui présente des données prometteuses, bien que ce programme soit réservé aux enfants en rémission de neuroblastome. Cela nous donne l’espoir dont nous avons besoin. Le coût de ce programme dépasse $20 000 CAD. Cette page GoFundMe contribuera à ses soins s’il atteint la rémission et à soulager le fardeau financier lié au fait de n’avoir qu’un seul parent travaillant, alors que les factures et la vie continuent autour de nous. Tout don excédentaire sera reversé à l’association neuroblastome pour financer d’autres recherches.
Pendant ce temps, je reste une maman pour une petite fille qui a aussi besoin de moi, et j’essaie de maintenir la vie de famille aussi normale que possible, aussi longtemps que nous le pourrons. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour que nous restions une famille de quatre et je ne peux tout simplement pas imaginer un avenir sans notre petit garçon. S'il vous plaît, faites un don, quel qu'il soit, pour nous aider à aider Ellis et à maintenir notre famille unie.
Si vous ne pouvez pas faire un don, veuillez simplement partager notre histoire le plus largement possible.
Suivez l’histoire d’Ellis sur Instagram : chloeingreyspmu
Merci du fond du cœur.